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系统性红斑狼疮健康知识手册附北大人民医

面对风湿病,我们怎么办?

医院风湿免疫科与您

携手共建专业、客观平台:

知识宣传,提高风湿疾病认识;

医患交流,走出误区享受健康!

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初识系统性红斑狼疮

什么是系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一多因素参与的多基因异质性自身免疫病。基本特点有①血清出现多种自身抗体。②可累及多个系统。多见于育龄期女性。我国患病率在70/10万人左右,高于西方人种。

系统性红斑狼疮病因是什么

遗传因素(geneticfactor)SLE的发病有家族倾向和种族差异。组织相容复合体抗原(HLA)的研究提示,HLA-DR2、HLA-DR3、HLA-A1等表型在SLE患者中增加。

其他如感染、药物、性激素等。

系统性红斑狼疮发病机制是什么?

以遗传因素为基础,在环境因素或(和)性激素等影响下,促发异常的免疫应答。SLE患者可查到多种自身抗体 如抗核抗体,抗双链DNA抗体,抗Sm抗体等。免疫复合物病是引起组织损伤的主要机理。如抗DSDNA抗体与循环中的抗原结合形成免疫复合物沉积于肾小球或于肾小球基底膜形成原位复合物,从而引起炎症,发生狼疮肾炎。

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SLE再认识

系统性红斑狼疮对我们有哪些影响?

全身症状?

有发热,全身不适,乏力,体重减轻等。

皮肤和粘膜

蝶形红斑常具诊断特异性。可有光过敏现象、脱发,网状青斑、口腔溃疡等。

不是所有红斑狼疮患者一定都有皮疹的

关节、肌肉

可有关节肿痛,最易受累的是手近端指间关节,膝、足、腕关节均可累及。非对称性。

年青女性关节痛的患者,类风湿因子升高一定要排除SLE!

肾脏

可有蛋白尿、血尿、管型尿、白细胞尿等。表现为急性肾炎、急进性肾炎、隐匿性肾小球肾炎、慢性肾炎、肾病综合征。

关节上轻轻舔一口,肾上狠狠咬一口!

心血管

心血管可有心包炎、心肌炎、心内膜及瓣膜病变等。

呼吸系统

肺狼疮性肺炎,胸膜炎和胸腔积液较常见;还可出现弥漫性肺泡出血、肺动脉高压

神经系统

大脑损害可出现精神障碍及癫痫样发作。脊髓损害表现为截瘫、大小便失禁或感觉运动障碍等。亦可有颅神经及周围神经损害。

血液系统

血液系统 贫血、白细胞减少、血小板减少等。

贫血

血小板减少所致的紫癜

消化系统

消化系统食欲不振、腹痛、呕吐等症状,可并发肠系膜血管炎,狼疮性胰腺炎等。

入院时查腹部CT示:肠壁明显增厚,“靶征”

经治疗后复查CT示:正常

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SLE怎么治疗

一.首先搞清诊断

风湿类疾病在临床有上百种疾病,均可表现为关节肌肉肿痛、皮疹、乏力、发热等症状,然而不同的风湿病在治疗上及预后均有所不同,在治疗前必须明确诊断(即确诊),故需据其每个不同患者针对性开出化验单、器械检查甚至活检病理学检查方可明确诊断。

二.评估病情轻重缓急

评估有无肺泡出血、急性间质性肺炎、急进性肾炎、重症血小板减少、嗜血细胞综合症、急性溶血、急性肠系膜血管炎、中枢系统病变等可在数小时至数天内危及生命,故需及早识别,为积极治疗赢得宝贵时间。

三.评估有无多脏器、多系统损伤

SLE可引起多器官、多系统受累,在同一种风湿病中因脏器受累及不同,其预后及治疗方案均不相同。故在治疗前故需评估肾脏、心脏、呼吸、神经、血液系统等有无受损后,再制定不同治疗方案。

四.评估风湿病病情活动度

根据患者症状、相关检查(血尿常规、补体等),结合不同SLE活动量表计算出病情活动度,据其活动度选用不同治疗方案(包括药物种类及剂量)。

五.定期随诊

风湿病的治疗据其轻重缓急、活动度及不同脏器受损等因数制定治疗方案,据其治疗反应及患者有无治疗相关不良反应等进行再综合评估,再调整方案,药物不断自行增减。复诊时,一定带好包括门诊病历、出院记录、化验单等病史资料方便随诊。

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ツレがうつになりまして

SLE患者日常生活中应

注意哪些事项

由于SLE的发病或病情加重常和以下因素有关:感染、日光照射、手术、妊娠、情绪刺激、某些药物等,SLE患者应注意:

①生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。

②由于长期使用激素及免疫抑制剂,免疫功能低下,易合并感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时治疗。

③阳光照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强阳光照射,特别是夏天外出时应戴帽、打伞,擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用,应避免应用:如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。

④手术、妊娠是SLE患者的两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。

⑤由于SLE最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。

⑥长期服用激素易引起骨质疏松,应注意补充钙剂及活性维生素D。

⑦不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1-3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。

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ツレがうつになりまして

SLE常见问题举偶:

高医风湿

1、红斑狼疮会遗传吗?

家族调查显示,系统性红斑狼疮患者的一、二级亲属中约10%-20%可有同类疾病发生;在单卵双生同胞中,如果其中一人发病,则另一人发病的可能性为25%-50%;对于异卵双生者,若一人患病,则另一人的患病机率为5%。所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向,但是,也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病,说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素,作为一个内因,还要有其他如环境、感染、内分泌、自身免疫等外因参与才会发病。

2、红斑狼疮会传染吗

红斑狼疮是一种多因素(遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应)等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是:免疫活性细胞数量和功能失常,导至免疫功能紊乱。体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物(Ⅲ型)及细胞毒型(Ⅱ型)超敏反应,因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。明确了红斑狼疮的发病机理后,我们就知道:此病没有传染性。

3、引起红斑狼疮的环境因素有哪些?

环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素,很多因素与红斑狼疮的发病有关:如紫外线照射,含有芳香族胺的染发剂。此外,寒冷,强烈电光照射也可诱发或者加重本病,有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变成为系统性,有慢性型演变为急性型。所以,红斑狼疮病人要尽量避免紫外线的直接照射,以免病情加重。

4、那些人需考虑是否患有系统性红斑狼疮?

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性,15岁-40岁左右的女性,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应做SLE的相关检查。

(1)超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛,肌肉无力;

⑵长期原因不明的发热;

⑶原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡;

⑷遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服;

⑸面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重;

⑹近期大量脱发;

⑺不明原因的癫痫、痉挛发作;

⑻不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变;

⑼出现血小板减少、白细胞减少或贫血;

⑽尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型;

⑾无诱因的肝功异常,或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降;

⑿原因不明的血沉增快。

5、SLE能治好吗?

任何疾病只要找到确切的病因,针对病因的治疗才能根治。而红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的疾病,到目前为止还未找出确切的病因,因此不论采用中医还是西医都难以根治。所以患者要做好长期与病魔作斗争的心理准备,不可存在侥幸心理。虽然不能根治,但现如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解,病人在缓解之后可以过正常人的生活。

6、患者在选择职业要特别注意那些问题?

鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系,患者在选择职业要特别注意。油漆工、化工厂、建筑材料(化工品)、开美容美发店、制鞋业等,都不适合红斑狼疮患者工作。

7、SLE患者的饮食需要注意什么?

红斑狼疮不需要严格忌口。饮食上只需掌握2个原则:一是避免各种过敏,各个人的过敏原不同,你若对海鲜不过敏,就可以吃海鲜;对牛肉不过敏就可以吃牛肉。二是不要“上火”,你若吃辣椒、炒花生、炸油条后不出现咽喉疼,你就可以吃,但如果吃了咽喉疼,那就不要吃。

对于单纯的尿蛋白,而无肾功能损害者,应及时补充足够的蛋白质,但蛋白质的摄入也有一定要求,过分强调高蛋白饮食,可引起肾小球高滤过,久之则促进肾小球硬化。优质的动物蛋白包括:鸡蛋、牛奶、瘦肉等,植物蛋白应适当限量。对于肾功能损害者,要限制蛋白质的摄入量,这样可减少血中的氮质滞留,减轻肾脏负担,延缓肾功能衰竭的进程。豆制品应少食或禁食。

8、红斑狼疮病人能否结婚?

由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性,所以红斑狼疮病人能否结婚,以及婚后夫妻生活等等,是病人关心和常常问到的问题。

红斑狼疮病人不但可以结婚,也应该与正常人一样过夫妻生活。在性生活方面,红斑狼疮病人需要注意:

①性生活要注意卫生,红斑狼疮的身体抵抗力差,加上药物治疗可能削弱身体抵抗力,所以比一般人更容易发生妇科感染;

②要避免计划外怀孕,但不要口服避孕药,因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的,流产和引产也是危险的,而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。

9、红斑狼疮病人可以生孩子吗?

过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌,因为不少病人在妊娠中后期,或产后几个月内出现病情恶化,严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后,可以获得病情的缓解,多数可以安全度过妊娠生育。因此,红斑狼疮病人多可放心做妈妈。

红斑狼疮妊娠生育需要在医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机,如果每日激素不超过强的松10mg,并且停用免疫抑制剂6个月,复查病情仍然稳定,则可以考虑怀孕。妊娠期间,如果没有什么不舒服,则每三个月验1次血,检查红斑狼疮相关的指标。每个月查1次尿常规,如果尿蛋白阳性,则随时验血。产科的情况需要由产科医生负责监测。

尽管按计划在医生的指导下进行过妊娠生育,仍然有小部分病人在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重,必须在医生的指导下用药。

10、红斑狼疮患者是否必须服用激素?

对于单纯的盘状红斑狼疮患者,没有出现内脏、关节受损的情况,说明狼疮细胞不活跃,则并非必服激素,可局部涂沫激素类药膏。系统性红斑狼疮患者,对于一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者,也不是必服激素。可是以上两类的病人数量很少,对于大部分的患者来说激素是必需要过的一关。在大多数情况下,只要确诊为红斑狼疮,医生都会让患者服用激素。因为激素的应用现在还不是特别的规范,在可用可不用的时候医生为了保险起见也会给病人服用。

11、红斑狼疮患者是否能使用化妆品?

红斑狼疮患者多位年轻女性,尤其爱美。可是患了红斑狼疮之后,往往会出现面部和其它部位的皮疹严重影响美观,给患者造成严重的心理负担。有的患者急于求成,试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹,殊不知这样反而会令病情加重!很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂,这些物质可诱发狼疮!

社会上也出现过因染发、纹眉和隆胸诱发狼疮的例子。对面部有红斑的患者,最好什么化妆品也不要抹,当病情得到控制和缓解之后红斑自然会消失,而且不会留下瘢痕。在患病治疗期间,即使面部没有红斑了,也不要随便用化妆品,因为很多患者的了红斑狼疮后就变成过敏体质,以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品,比如橄榄油、杏仁油、椰油等等,对皮肤的养护效果很好。

12、SLE患者是住院治疗好还是选择门诊治疗?

住院的优势在于:有利于危重患者的抢救,并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重病人,必要的检查和诊断已经清楚,只须一般的治疗,住院就没有意义了。

13、有人认为偏方治大病,您怎样认为?

应该说,自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20上一世纪40年代之前,红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后,在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年,红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。

中医有人认为偏方治大病,或者认为以毒攻毒,用此理念来指导自已寻中医治疗。此方法是不正确的。因为中医对此病不认识,古书对此病记载也聊聊无几。所以现代中医治疗此病,都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断,化验指标及与患者的交流摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗是祖传的(指红斑狼疮)那一定是骗人的。因为此病在20世纪60、70年才有治疗此病的方法。

14、患狼疮的病人要不要把自已的病情告诉周围的人?

这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解,甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。会给自己的周围造成刺激,进而会影响患者的生活。还是把这个“小秘密”留给自己好些。

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长按







































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