VOL.
作者｜季媛媛
编审｜王潍编辑｜廖颖瑶
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上海的冬天很少见到阳光，即使不下雪，也是湿冷一片，冷到深入骨髓。
这样的天气，11岁的小琪不敢轻易出门。自从被确诊患上了尿毒症，小琪的身体抵抗力越来越差，在冬天，稍有不慎就会感冒，而感冒后就容易遭受感染，如果感染处理不当还会加重尿毒症的病情。如此，小琪只愿意紧紧跟着妈妈，将活动范围局限在一间约10平方的病房。
7年确诊，两年的透析，每天12个小时，偶尔伴有低血压、呕吐、贫血等症状，缺钙、营养不良等身体的痛苦让小琪无法像正常孩子一样开心地玩耍。生病后，她与周围的小朋友渐渐疏远，一放学回家，就需要躺在家中简单设置的“透析室”中进行治疗。
◎因为尿毒症，孩子的生活圈逐渐变小。/quanjing
一台恒温箱、一盏消毒用的紫外线灯、一把椅子、一个输液架……导管消毒，导水、换水……每一天，为了帮助小琪活命，透析管路需要埋在小琪稚嫩的胳膊上，也正是通过这根管路，小琪得以维持生命。
小琪的日常也是中国所有尿毒症患儿每天需要面对的现实。据不完全统计，中国每年新发尿毒症儿童约~例，他们在患病后，给自身、家庭、社会都带来了沉重的负担，也将中国尿毒症患儿的困境摆在公众的面前。
1检查报告出来，医生劝我放弃疾病不会因为你是弱者就会饶过你。在孩子患病后，张莉真正明白了这句话背后的含义。
生活在江西的一个小县城，4年1月，年满6周岁的小琪因为经常坐在一边控制不住地拉尿，张莉医院。也是这一天，命运开始反转。
医生经过检查发现，小琪存在轻度贫血、血肌酐增高、双肾缩小的症状，而通过穿刺病理检查还发现，小琪体内超过50%以上的肾小球正出现硬化、肾间质纤维化的现象。“这是肾病综合征，需要吃药治疗。”医生说完后，张莉照办了，可是吃了3年的药后，症状并没有缓解。
◎肾小球（glomerulus）是血液过滤器，肾小球毛细血管壁构成过滤膜。/quanjing
危机真正的爆发是在7年3月26日晚上7点，小琪病情突然加重，一点不敢耽搁，张莉抱着身体单薄的女医院进行治疗，可是，在看到孩子的情况后没人敢收。没办法，张莉又只能连医院。最终，好不容易，医生经过B超检查发现：“双肾萎缩”，“血肌酐”指标高达。小琪被确诊为尿毒症。
在目前的医学诊断上，当肌酐超过μmol/L这个数值时，则说明肾脏已经进入衰竭期；而晚期血肌酐值达到umol/L这个数值时，则说明已是尿毒症。
◎肾脏是负责调节水分、电解质、酸碱平衡的器官。/quanjing
在检查结果出来后，医院的医生找到张莉，“他们问我要不要放医院进行治疗。”医生告诉张莉，当地不具备治好这一疾病的能力。
“我当时就问他可以去哪儿进行治疗，他说，你哪里都不要去，把孩子抱回家去吧，治好这病太费钱了。”听到这话，张莉很难过，当天夜里，医院的长椅上一直感觉整个身体轻飘飘，那是无力和孤独感。通过一夜的思考，张莉咬了咬牙，第二天一大早又问查房的医生：“有没有试一试的可能？”可能是看出了家长的决心，医院的医生也不忍心打破这一信念，他建议张莉带着小琪去上海。
“现在，我大部分的时间都在上海，孩子已经因为各种问题住了13次医院，做了三次大手术。”在整个求医的过程中，张莉一个人照顾着小琪。也是从确诊后的那天起，张莉再也没能好好地上床睡个踏实觉，天天在沙发上、椅子上靠一靠。“在孩子刚生病那段时间，我整夜整夜睡不着，时刻陪着孩子，而在孩子睡着后，我总会忍不住问自己：为什么孩子会有这样的毛病，明明自己跟孩子她爸都很健康。”说到这里，张莉忍不住地抹眼泪。
◎简单来说，尿毒症是指急性或慢性肾功能不全发展到严重阶段时，由于代谢物蓄积和水、电解质和酸碱平衡紊乱以致内分泌功能失调，而引起机体出现的一系列自体中毒症状。/quanjing
对此，医院肾脏内科主任沈茜介绍，尿毒症发病主要病因包括先天性肾脏和泌尿系统发育畸形以及肾小球肾炎，其中较大一部分患者有遗传性疾病相关因素。
也正是出于各种发病原因，医院的肾脏科病房，来自全国各地的尿毒症患儿在这儿接受治疗，透析也成为帮助孩子们与死神战斗的重要利器。
2孩子问我，钱借到了吗？我国儿童尿毒症救治起步较晚，血液透析、腹膜透析是目前广泛应用的尿毒症治疗方法。
其中，血液透析是将患者的血液与透析液同时引入透析器，清除血液中的尿毒症毒素及多余的水分；腹膜透析是应用人体的腹膜作为透析膜进行血液净化，将透析液引入腹腔以后，血液中的毒素和多余水分，通过腹膜进入腹腔中的透析液，然后被排出体外。
◎血液透析（HD）示意图。/广东医谷
◎腹膜透析（PD）示意图。/广东医谷
无论哪种治疗，对于患儿家庭而言，都意味着不少的开支。“最开始吃药，一个月只要一两千块，后来血液透析，一周的费用就三四千，现在是每天腹膜透析……”张莉不想再说下去。
尿毒症是一种对患儿、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。这也导致，儿童尿毒症患者往往是最快被放弃的一类人。根据39深呼吸（ID：shenhuxi39）调查，尿毒症腹膜透析治疗约6-8万/年，其中，儿童尿毒症贫困家庭比例约占70%。近5年来，我国能够及时透析或肾移植治疗的患儿不足5%，许多幼小的患儿得不到及时救助只能面对死亡。
“这么多年下来，我们已经花费了40多万。”小琪上面还有一个13岁的姐姐，下面还有一个9岁的弟弟，要同时负担三个孩子的开销，对于月薪只有四五千的家庭来说，压力可想而知。
面对同一个难题的还有年7月出生的童童。自从7年11月确诊开始，患有尿毒症的童童每天都要躺在病床上进行维持性腹膜透析治疗。
童童的家庭属于是低保户，而他的治疗费用更是掏空了这个贫困家庭的所有积蓄。腹膜透析仪器以及相关的药液、耗材……林林总总的各项费用是他活下去的每一天都必须产生的，而童童现在医院和新肾儿这样的公益组织的善款来维持。
◎新肾儿是国内首个儿童肾移植领域的公益项目。/上海宋庆龄基金会
