我是14年体检尿蛋白3+,潜血2+,当时自己不知道尿蛋白和潜血是怎么回事,感觉身体也没什么不好,和许多病友一样相信自己身体挺好的,也没在意。
直到一年以后发现泡沫很多,医院检医院检查,没想到去了就让住院化验通知做肾穿刺,穿刺结果是膜增生性肾小球肾炎,穿32个肾小球12个球性硬化,血压高、贫血、尿酸高,医生说我这病理类型是肾病中最难治的类型之一,没什么好办法只能试试激素,我想这是得的什么病要用激素试试,现在医学这么发达,医院看看。在肾穿后的两年里,老公陪医院,真是身心疲惫!
直到一个病友介绍肾上线,学习到很多肾病知识,帮助我走出误区,肾上线第一次招募果断报名喻小娟医生,因为我的病理类型比较难治,很快就得到线上管理的名额。为了解除心中各种疑惑,我带着这几年看病的医院喻小娟医生的门诊,当时喻大夫说我用的他克莫司对我的病不是很有效,建议我用沙坦和普利。从得病两年多蛋白尿定量一直在2-3g没有降下来,服用沙坦和普利后逐渐下降到1g多。
但是不久普利出现咳嗽,只能换药,换药以后血压和定量出现了波动,喻大夫还是坚持用沙坦类降蛋白,用络活喜降血压,安慰我坚持服用。
在这里我要特别感谢肾上线的年轻人,如果是以前我们又要到处求医,医院没有专门的肾内科。现在加入全病程管理,只需把症状和化验传给医生,医生会在24小时之内给你答复,每月两次回访,肾上线会提前一天短信通知,还有两次主动提问,使我心里不慌,每次和医生沟通心里都很踏实,特别医院的人和上班族。
上次化验血钾高了点,喻大夫马上提醒让我注意饮食,虽然每次话不多,但是感觉都有了依靠,我现在定量降到0.7,虽然指标还不够理想,但我相信坚持全病程管理,会越来越好,一辈子不毒。
我参加第一期管理的时候医生只有三四个,现在好多医生都加入我们的肾上线,我真的替肾友们高兴,有更多的医生为我们服务,也替肾上线的年轻人加油!
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